8 yıl önce evlenen Serhat ve Deniz Akkuş çiftinin Zonguldak Kadın Doğum ve Çocuk Hastalıkları Hastanesi'nde dünyaya gelen çocukları Yılmaz'a, Gaucher hastalığı tanısı konuldu. İlaç tedavisine başlanan Yılmaz Akkuş, hastalığının ilerlemesi üzerine Hacettepe Tıp Fakültesi Hastanesi'ne sevk edildi. O zaman bir su dağıtım firmasında asgari ücretle çalışan Serhat Akkuş, oğlunun tedavisi için işi bıraktı.

Yılmaz'ın tedavisi sürerken, çiftin yine Zonguldak Kadın Doğum ve Çocuk Hastalıkları Hastanesi'nde dünyaya gelen diğer çocukları Arife'de de aynı hastalık görüldü. Serhat Akkuş, iki çocuğunun tedavisini aynı anda sürdürmeye çalışırken, bir süre sonra ilaç ve tedavi masraflarını karşılayamaz duruma geldi.

Bu sırada geçen yıl temmuz ayında durumu ağırlaşınca Zonguldak Karaelmas Üniversitesi Uygulama ve Araştırma Hastanesi'ne kaldırılan Yılmaz, yaşamını yitirdi. Oğlunu kaybetmenin acısını yaşayan Serhat Akkuş, kızını yaşatmaya çalışırken, 1.5 ay önce eşi Deniz Akkuş'un da evi terk edip baba evine dönmesiyle çaresiz kaldı. 

'OĞLUMU KAYBETTİM, KIZIMI DA KAYBETMEK İSTEMİYORUM'

Ölen babasının emekli maaşını alan annesinin ve komşularının yardımlarıyla geçimini sağlamaya çalışan Serhat Akkuş, kızının Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi'nde tedavi görmesi gerektiğini, ancak çocuğu parasızlık nedeniyle götüremediğini, ilaçlarını da alamadığını söyledi. Hastalık nedeniyle kızında dalak ve karaciğer büyümesi olduğunu belirten Akkuş, şöyle konuştu:

"Çocuklarımı yaşatabilmek için onları Ankara getirip götürebilmek için işi bıraktım. Ama parasızlık belimi büktü. Oğlumu kaybettim, kızımı da kaybetmek istemiyorum. Gözümün önünde eriyor. Ankara'ya hastaneye gitmesi gerekiyor. Ama götüremiyorum. İlaçlarını alamıyorum. Artık yapacak bir şeyim kalmadı. Yardım bekliyorum. Ne yapılması gerekiyorsa yapılsın. Çocuğum kurtulsun. Ağabeyi gibi olmasın."

GAUCHER HASTALIĞI

Dünyada 10 binden az kişide görülen Gaucher hastalığı, bazı organlarda ve kemiklerde yağ birikimine neden olan kalıtsal genetik bir hastalıktır. Sağlıklı insanlarda glikoserebrosidaz enzimi, vücutta belli bazı yağ moleküllerinin (glikoserebrosid) yıkılmasından sorumludur. Gaucher hastalığı olan kişilerde bu enzim yeterli miktarda bulunmaz. Sonuç olarak hücreler sindirilmemiş yağ ile dolar. Bu hücreler 'Gaucher hücreleri' olarak adlandırılır. Gaucher hücreleri, başta karaciğer, dalak ve kemik iliği olmak üzere vücudun çeşitli bölgelerine yerleşir. Gaucher hücrelerinin birikimi dalak ve karaciğerde büyüme, kansızlık ile diğer bir takım belirti ve bulgulara neden olabilir. Daha nadir olarak beyin ve sinir sistemi etkilenebilir.



GG(EE/BT)