Samsun’un İlkadım İlçesi’nde oturan 32 yaşındaki Celal ve 31 yaşındaki Saibe Çiftçi çiftinin ikinci çocukları olan Asyanur, doğumdan hemen sonra 2 kaburga kemiği ve sol bacağının kırık olduğu anlaşıldı. Ondokuz Mayıs Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi’nde yapılan kontrollerde küçük çocuğun cam kemik hastası olduğu ortaya çıktı. Aldığı küçük bir darbede bile hemen kemikleri kırılan Çiftçi, hastalık nedeniyle 3 defa kalça ve bacaklarından ameliyat oldu. Küçük çocuk yürüyemediği için 2 yıl annesinin kucağında ana sınıfına gitti. Burada kendisi için yapılan özel sandalyede eğitim gören Çiftçi, bu yıl birinci sınıfa başladı.
Muzaffer Barışyurt İlköğretim Okulu öğrencisi olan küçük kız okula gidemediği için evde eğitim almaya başladı. Haftanın iki günü öğretmeni Vildan Yüksel’in evine geldiği Çiftçi, derslerinde elde ettiği başarıyla da takdir toplayıp ilk yarı karnesinde notlarının hepsi 5 oldu. Arkadaşlarıyla beraber oyun oynamayı çok istediğini söyleyen Asyanur Çiftçi, “Kemiklerim hemen kırıliyor. Bu yüzden okula gidemiyorum. Arkadaşlarımla birlikte okulda okumak onlarla oynamayı çok isterdim. En büyük hayalim bu” diye konuştu.
ANNESİNDEN BAŞKA KİMSE KUCAĞINA ALAMIYOR
Kızını kendisinden başka kimsenin kucağına alamadığını söyleyen Saibe Çiftçi de “Kemikleri çok hassas en ufak bir darbede bile kırılıyor. Biz çok dikkat ediyoruz. İki bacağında da sorun var yürüyemiyor. Kemikleri kırılır diye arkadaşlarıyla yan yana oyun oynatmıyoruz. Kıyafetlerini giydirirken bile çok dikkat etmek zorundayız. Ayrıca gelişimi de diğer yaşıtlarına oranla yavaş seyrediyor. Ancak çalışma azmi ile hepimizi çok sevindiriyor. Derslerinde çok başarılı bir çocuk” diye konuştu.
Geçirdiği iş kazası nedeniyle sağ kolu dirsek hizasından kesilen baba Celal Çiftçi de kemikleri kırılır korkusuyla kızını kucağına almaya korktuğunu söyledi. Çiftçi, 12 yaşında Enes adlı bir çocuklarının daha bulunduğunu onun hiç bir sağlık sorunun olmadığını belirtti.
HASTALIĞIN KESİN TEDAVİSİ YOK
Ondokuz Mayıs Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi Ortopedi ve Travmatoloji Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Yrd.Doç.Dr. Murat Erdoğan, cam kemik hastalığının kalıtsal geçişli genetik nedenlere bağlı bir hastalık olduğunu belirterek, "Bu hastalıkta kemik yapısında bulunan tip 1 kollajenin yapı bozukluğu nedeniyle görülür. Yani kemik yapısındaki genetik bozukluklar bu hastalığa neden oluyor. Dayanıksız olduğu için kemikler çok kolay ve sık kırılır. Daha çok kalıtsal olarak görülür. Son yıllarda genetik alanda yapılan çalışmalarla birlikte ilaç tedavisi ile kemik hastalığın süreci hafifletilebildi. Ancak kesin tedavisi şu an için mümkün değil. Dünya Sağlık Örgütünün verilerine göre her 20 bin-50 bin çocukta bir bu hastalık görülebiliyor" dedi.
YK (İS/AAA) (FOTOĞRAF)
